Uma luz que se apaga para sempre no olhar de uma criança

O pequeno Lincon conta com total apoio da família. Na foto, entre a mãe Elisandra e o irmão Nicolas

Diagnóstico: adrenoleucodistrofia, uma doença genética degenerativa rara. Nos bastidores, uma mãe de muita fé, que escolhe lutar por seu filho até o fim. E que precisa da sua ajuda nessa batalha!

Um menino aparentemente saudável, de apenas 8 anos, feliz e apaixonado pela vida, que de repente parou de enxergar. E não para por aí… Esta é, infelizmente, a triste história do garotinho lorenense Lincon Anderson de Souza, filho da vendedora autônoma Elisandra e do frentista Elisandro, irmão do Nicolas e aluno da Escola Municipal João Paulo I.
A má notícia é que esta é uma história real. A boa é que você pode ajudar a amenizar o sofrimento de Lincon e sua família, contribuindo com o garotinho da maneira que puder.

A perda da visão

Até um mês e meio atrás, Lincon era considerado um garotinho normal. Muito amado pelos pais, companheiro do irmão Nicolas, de 10 anos, bom aluno na escola e querido pelos amigos. Entre as atividades preferidas, estavam andar de bicicleta e brincar de pega-pega ou esconde-esconde na rua, no bairro Cecap, onde mora.
“Comecei a perceber que algo estava errado porque notei que ele estava caindo muito, vivia machucado ou com roxos nas pernas”, conta a mãe, Elisandra. “Foi então que resolvi procurar a psicóloga, aqui no Posto de Saúde do bairro”.
Em contato com Lincon, a psicóloga orientou Elisandra a levar o filho ao oftalmologista, pois desconfiava que seu problema era de visão. Já o oftalmo foi incisivo: o menino já estava praticamente cego, com menos de 1% de sua capacidade de visão. E explicou que eles tinham que procurar um neuropediatra, para determinar a causa daquela perda repentina de visão.
“Ele precisava fazer uma ressonância magnética e uma consulta com um neurologista lá em Taubaté. Tudo muito caro. Nossos amigos se mobilizaram e no dia seguinte, já tínhamos o dinheiro para pagar o exame e a consulta médica”, diz a mãe de Lincon.

Diagnóstico ruim

O diagnóstico do exame, um dos piores possíveis: imagens cerebrais compatíveis com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara, degenerativa, de evolução progressiva e que não tem cura.
De Taubaté, o menino foi encaminhado para o Hospital São Paulo, onde já foi atendido por uma equipe multidisciplinar. “Na primeira consulta, numa sala lotada de médicos, eles não acreditavam que o estado geral do Lincon era tão bom, apesar da perda da visão. Eles diziam que as imagens do exame não condiziam com um garoto que estava tão bem”, conta Elisandra.

Muito amor e fé

Chama a atenção, na casa simples, mas muito limpa e bem arrumada da família, uma coisa em especial: o amor. A paciência, o carinho e o sofrimento de todos pela situação recente que enfrentam. Porém, sobretudo, o amor! E a fé. “Creio em um milagre, que Deus pode salvar o meu filho”, declara a mãe de Lincon.
Enquanto Elisandra conversava com a reportagem de “O Lorenense”, Lincon ia e voltava do quarto, onde estava sob os cuidados do irmão, para falar com a mãe. Em uma dessas idas e vindas, ele queria que a mãe o ajudasse a contar quanto tempo faltava para o seu aniversário. Em 25 de abril de 2015, o garotinho vai completar 9 anos. E sonha com uma festa!

Próximos passos

Apesar de já ser sabida a causa da cegueira, agora Lincon precisa fazer mais uma bateria de exames para determinar o estágio da doença em seu corpo. A partir daí, poderá ser determinado o tipo de tratamento que ele vai fazer, para retardar o máximo possível o desenvolvimento da adrenoleucodistrofia.
Também todas as crianças da família de Elisandra (incluindo seu outro filho, Nicolas) terão que passar por triagem, uma vez que a doença é genética.

Como você pode ajudar

De acordo com Elisandra, pelas características da doença, Lincon precisa fazer uma alimentação o mais saudável possível, livre de gorduras. “Mas como é que você tira de uma criança o seu leite com Nescau, com o qual ela está acostumada a vida inteiro? Como negar ao meu filho uma pizza, um chocolate?”
Por isso, todo alimento mais saudável é bem vindo: leite desnatado, Nescau light, grãos integrais, produtos light, carnes de frango e peixe, pães integrais, sucos de soja, enfim… Porém, essa alimentação custa caro. Se você puder ajudar, levando para sua família alguns destes alimentos ou uma quantia em dinheiro para que eles possam ser adquiridos, sua contribuição será bem vinda.
Para os exames, a família está se organizando. “Ele precisa fazer vários exames de sangue. Esses, a Secretaria de Saúde de Lorena já garantiu que metade deles serão custeados pelo SUS. O que o SUS não cobre, a Prefeitura vai pagar”, explica Elisandra. “Eles também ofereceram carro pra levar o Lincon pra fazer consultas e exames em São Paulo; ele anda bastante irritado e agitado, características do desenvolvimento da doença”.
“Meu marido não se conforma de ter que precisar de ajuda, até de desconhecidos, neste momento da nossa vida, porque sempre trabalhou para sustentar os nossos filhos”, diz Elisandra. No entanto, existem ainda vários outros exames que o menino precisará fazer e que a família ainda não sabe, ao certo. A mãe de Lincon disse que começou a se informar a respeito da doença, mas que já não consegue mais ler tanto a respeito, pois os quadros são assustadores demais.
“Eu vejo meu filho chorando pelos cantos, dizendo que só queria enxergar… Mas os médicos já avisaram que, de uma hora pra outra, ele pode perder também a voz, a audição… Como é que ele vai se comunicar, me dizer o que ele quer?”, desespera-se a mãe, complementando: “Além de sofrer, ele ainda se preocupa com o nosso sofrimento, se estamos tristes por ele. E isso me dói ainda mais”.
Por isso, eles estão recebendo doações em dinheiro: tempo é vida para Lincon. Pelo SUS, exames podem demorar mais, consultas idem. Então, tudo que puder ser agilizado, a família quer ter condições para tomar as providências necessárias. Além do mais, não se sabe ainda quanto será necessário para adquirir medicações, alimentação especial, estadia da família em São Paulo, etc..
Um dos exames que Lincon fará, por exemplo, determinará se ele pode fazer transplante de medula óssea, com chances de conter o avanço da doença, mas sem recuperar o que já foi perdido (a visão). “Estou preocupada porque ele anda reclamando que as pessoas falam muito baixo. Não sei se a audição também já está sendo prejudicada. Precisamos correr contra o tempo”, continua a mãe, em seu relato.
A esperança e o esforço, neste momento, são no sentido de controlar o avanço da doença. “Nessas horas, aparecem verdadeiros anjos na vida da gente. Quando achamos que não vamos aguentar, aparecem pessoas para oferecer uma atenção, uma palavra amiga… Outras estão organizando rifas, ações solidárias para nos ajudar… Isso nos dá forças para seguir em frente. E vou cuidar do meu filho da melhor maneira que eu puder, sempre, porque filho é o coração que bate fora do corpo”, finaliza Elisandra.

Desejo especial

Uma das paixões de Lincon é por animais. Ele já tem a cachorra Catarina e dois gatos. Mas eles ficam todos fora de casa. O que ele quer agora é um cachorrinho pequeno, que não cresça, que possa ser o companheiro dele dentro de casa.
Portanto, se você, que está lendo essa matéria, tiver um filhotinho em casa, que não cresça, e quiser doar, vai fazer um garotinho muito feliz!!!

Apoio na escola

Na Escola Municipal João Paulo I, onde estuda, no bairro Santo Antônio, Lincon e a família têm encontrado muito apoio, de toda a equipe: gestora, vice-gestora, professoras…
Quando está bem, mais calmo, o garotinho vai pra escola. O raciocínio continua ótimo e então ele está conseguindo acompanhar, também graças à dedicação da equipe, que se esforça para atender suas necessidades.

Contatos

Quanto mais gente puder ajudar, maiores são as chances da família oferecer ao pequeno Lincon tudo o que ele precisa.

Para contribuir ou saber mais detalhes desta história, anote aí: o endereço da família é rua Francisco de Paula Reis, 30 – Cecap (rua do meio da Pracinha); telefone: 3152 6024.
Para doações em dinheiro, os dados são os seguintes:
Caixa Econômica Federal
Agência 0319
Conta Poupança 14840-3
Operação Poupança 013
Elisandro José de Souza
CPF: 114087968-56

Sobre a doença

A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma enfermidade de origem genética, rara, englobada dentro do grupo das leucodistrofias, responsável por afetar o cromossomo X, sendo esta uma herança ligada ao sexo de caráter recessivo, transmitida pelas mulheres portadoras e que acomete quase que exclusivamente os homens.
Existem diferentes formas da doença. A de Lincon, provavelmente, enquadra-se na forma Clássica ou Infantil. Esta é a forma mais grave da ALD, sendo apresentada por aproximadamente 35% dos portadores da doença. Manifesta-se entre os 4 a 10 anos de idade, sendo que o tempo de sobrevida gira ao redor dos 10 anos. A sintomatologia apresentada por esses pacientes são: problemas de percepção; disfunção adrenal; perda de memória, da visão, da audição, da fala; problemas nos movimentos de marcha; demência severa.
Os tratamentos para esta afecção são complicados ou ineficientes para sua cura completa. O mais conhecido é o azeite de Lorenzo, que foi desenvolvido pelo pai de um menino portador da doença, história que foi retratada no filme “O óleo de Lorenzo”. Esta terapia consiste em introduzir na dieta dos pacientes um composto de azeites. Existe também a opção do transplante de medula óssea, sendo este ainda o mais eficaz; porém, nem em todos os casos o transplante pode ser realizado. (informações do site Infoescola.com)