Se dói só de olhar, imagine conviver diariamente com a epidermólise bolhosa? Pra ajudar a amenizar essa dor, o Ibis Hotel de Lorena acaba de lançar uma campanha em apoio à ONG Jardim das Borboletas, que atende crianças de todo o Brasil, que necessitam de remédios, conhecimento e assistência.
As crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças com pele de asas de borboleta”, pois sua pele é muito frágil, como a asa de uma borboleta. Um mínimo trauma, como o roçar de uma etiqueta de roupa na pele, pode causar bolhas muito dolorosas.
Para quem puder e quiser ajudar a minimizar esse sofrimento, há uma urna disponível na recepção do Hotel Ibis de Lorena, que fica no Eco Valle Shopping, às margens da Rodovia Presidente Dutra. Você pode fazer doações em dinheiro, medicamentos e até brinquedos.

Mas afinal, que doença é essa?

Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. Sua principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.

A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo; e a derme, camada interna, composta por vários tipos de tecidos, que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas.

Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções e sepse.
Nos casos mais graves, as bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no esôfago e nos intestinos, o que causa dificuldade para engolir e compromete a absorção dos alimentos.

Ainda não há cura para a epidermólise bolhosa. O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões e a desnutrição. A cirurgia pode ser um recurso necessário quando as cicatrizes provocam o estreitamento do esôfago, a ponto de impedir a alimentação adequada do paciente, ou quando há degeneração dos pés e mãos.
Quando controlada, porém, a doença não impede que a criança leve uma vida o mais “normal” possível, inclusive frequentando a escola. É por isso que é tão importante ajudar. Porque os tratamentos são custosos, bem como os cuidados do dia a dia.

ONG Jardim das Borboletas

A ONG Jardim das Borboletas nasceu da ideia da jornalista Aline Silva, após a realização de uma matéria com uma criança portadora da doença. Era tanto sofrimento que ela não pôde se omitir. “Sabemos que sozinhos não poderemos mudar o mundo inteiro, mas juntos mudamos o mundo de muitas borboletas”, acredita. E faz o convite:
“Venha conhecer a seriedade do nosso trabalho! Participe dos grupos no WhatsApp, acompanhe as nossas prestações de contas, os conselhos fiscal, deliberativo, de auditores das contas, etc.”.

Para conhecer mais, entre em contato:
Whatsapp: (77) 98815 2565 – Aline
@fraternidadesemfronteiras
@alinesilva1907

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